Кукушкина Виктория Александровна,
преподаватель
Лицея НИУ ВШЭ, бакалавр философии Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики»
«Инвалидность» – это категория, которая определяется в первую очередь из исторически релевантной модели социальных представлений и ожиданий. Ретроспективный анализ, представленный в disability studies, иллюстрирует разницу в осмыслении феномена инвалидности в зависимости от доминирующей идеологии, практиках и нормах, что ведет к неизбежной политизации disability studies. Политизация вопросов инвалидности требует поддержки от людей без инвалидности в рамках горизонтальных отношений, где возможной целью может стать модель человеческого многообразия (human diversity). Это одна из возможных концепций, к которой может стремиться новая политика инвалидности, призванная оказать влияние на реформу системы социального обеспечения. Совместно с теорией универсального дизайна, модель человеческого многообразия предлагает максимальный отказ от тактики угнетения и выход за рамки традиционных представлений о «нормальном» и «ненормальном».
До сих пор слово «инвалидность» сопровождено дискриминативными, стигматизированными коннотациями. В русскоязычном издании Энциклопедии социальной работы национальной ассоциации социальных работников США термин «disability» переведен как «неполноценность», что не только неточно передает смысл термина, но и несет дискриминационную нагрузку [2, с.11]. Выбор понятия «disability», хотя и снимает с людей с инвалидностью ярлык недо-людей, не способных вести полноценную, наполненную, значимую жизнь, но все еще работает как классическое противопоставление здорового, нормативного, более распространенного и не-здорового, ненормативного, находящегося в меньшинстве. Не зря многие современные концепции субъектности в своем ядре опираются именно на понятие «способности» реализовать потенциал живого тела – т.е. по принципу «я могу» (например, «человек могущий» (l’homme capable) П.Рикера). Подобный взгляд на человека через его «воплощенное существование», на тело-как-субъект, возникающее из актов восприятия, ставит конструирование идентичности (самопонимание) в зависимость от телесных состояний (самочувствие). «Disability» как теоретический конструкт проблематизирует и ставит под сомнение само конструирование идентичности и в итоге точно так же отсылает нас к грубой, но прозрачной «неполноценности».
Тем не менее, понятие «disability» оправдывает себя обращением к медицинской модели инвалидности. Сам переход к осознанию во многом релятивистского характера инвалидности, ее зависимости от исторически релевантной модели социальных представлений и ожиданий уже большой шаг вперед, предвещающий социальную модель. Именно доминирующие установки и ценности определяют ландшафт социальной нормативности, а она в свою очередь вытесняет все инаковое за свои границы. Тем не менее, такие концепты как установки и ценности не являются вполне независимыми акторами, у них есть живые носители, что значит, что наше понимание и повседневная реакция на «инвалидность» (и многие другие стигматизированные поля), в значительной степени формируются теми убеждениями, которые доведены до всеобщего признания влиятельными социальными группами и лицами, наделенными властью. Эти же нормы составляют основу политики в отношении людей с ограниченными способностями. Это неизбежно приводит нас к выводу, что инвалидность как концепт намного в большей степени порожден устройством общества, а не физическим состоянием человека. Хорошие новости в том, что развитие дискурса об инвалидности имеет решающее значение. Проанализировав и поняв предыдущие политики инвалидности, у общества есть возможность пересмотреть доминирующую парадигму и ответить на стремление людей с ограниченными способностями достичь полного равенства в субъектности.
Насчитывают разное количество моделей понимания инвалидности, от двух до двенадцати, в зависимости от масштаба анализа, но мы бы в большей степени хотели бы остановиться на трех наиболее зонтичных парадигмах: традиционную (в ее обобщенном виде), медицинскую и социальную. Традиционный взгляд — наиболее отчуждающий, человек с инвалидностью в такой парадигме становится либо прокаженным, либо юродивым. «… объяснение инвалидности в моральных или религиозных аспектах опирается на представления о наказании за грехи, плохую карму, об одержимости, колдовстве, а также, как ни парадоксально это звучит в контексте вышеизложенного, особом божьем даре» [3, с.12]. Несмотря на возможные подвижки в отношении к сообществу людей с ограниченными способностями в традиционной модели, практики взаимодействия не выходят за рамки вертикальных отношений. Это значит, что возможен только взгляд сверху, продуцирующий эпистемологические и этические препятствия для равной интерсубъективной коммуникации.
На смену традиционным моделям приходит продукт просвещенческого дискурса – медицинская модель. Мы наблюдаем отход от делегирования признака отличия между нормой и аномалией неким сверхъестественным инстанциям и сосредотачиваемся на признаках органной патологии. Именно картезианская философия сконструировала онтологическое измерение медицины, что непосредственно влияет на восприятии как инвалидности, так и болезненного состояния в целом. Субстанциальное противопоставление res extensa и res cogitans утверждает систему субъектно-объектных отношений и продуцирует жесткую дуальность тела и сознания, манифестирует подчиненный, объективированный и отчужденный статус телесности. Существующее на уровне всеобщего, cogito существует изолированно как от фактичности, проживаемой соматически, так и от личных психологических переживаний. Реальное существование в его психофизическом единстве становится проблематичным, и этот упор на унификацию ведет к стигме всего, что не подпадает под сциентистский идеал нормы. С точки зрения западной биомедицины болезнь – это проблема со здоровьем, состоящая из физиологических нарушений, которые приводят к фактическому или потенциальному снижению физических и/или психологических возможностей и сокращению ожидаемой продолжительности жизни. Именно в этом смысле можно интерпретировать термин «disability». По задумке весь просветительский проект был задуман как мечта о тотальности объективности и универсальности – отсюда и эта дихотомия «нормального» и «ненормального». Большинство практикующих врачей рассматривают здоровье как почти универсальное явление — этиология, симптомы и признаки заболевания, естественное течение, измеримые свидетельства отклонений, лечение и прогноз считаются одинаковыми у всех людей, этнических групп или культур. Здесь, в 60-х годах XX века в рамках сотрудничества между палеопатологами, биологами, этнологами и лингвистами возникает медицинская антропология, репрезентирующая вариативность и культурные различия в представлениях о здоровье, болезни, инвалидности и опытах инклюзивности. Медицинская антропология как дисциплина вписывается в рамки социальной модели, если даже не сказать культурной.
Важно отличать сциентистскую оптику фиксации на клиническом теле под осмотром и экзистенциально нагруженной феноменологией телесности. Медицинская модель, хоть и сосредоточена на органике и физике человека, на самом деле ничего не хочет знать о всем том, что выходит за рамки анализов и численных показателей. Главенствующая метафора здесь – «тело как поломанная машина», которое необходимо починить и восстановить до нормы. Это в том числе прослеживается и в терминологии. В 1970-х годах Всемирная организация здравоохранения приняла типологию, в которой проводится различие между терминами «impairment», «disability», и «handicap». Нарушение (impairment) рассматривалось как состояние, относящееся к какому-либо психологическому или анатомическому расстройству, или могло быть результатом потери физиологических, когнитивных или анатомических структур или функций [4]. Термин «ограниченные способности» (disability) обозначает влияние нарушений на повседневную жизнь. Обозначение «недееспособность» (handicap) используется для указания на социальные последствия, связанные с опытом инвалидности [5, с.10]. Важно отметить, что сама попытка разделить эти феномены уже достойна похвалы, однако, многие люди с инвалидностью высказывали недовольство подобной типологией – и не зря. При кажущейся объективности данных теоретических конструкций, это все еще извне (сверху) надписанные термины, которые никак не отражают субъективный опыт инвалидности. Кроме того, центральным понятием для определения здесь является тело в том самом сциентиском, медикализированном смысле, а немедицинские причины инвалидности полностью опускаются. Медицински ориентированные определения инвалидности формулируются и преобладают в обществах, созданных и управляемых здоровыми людьми. А людям с ограниченными способностями остается лишь приспосабливаться. Попробуйте лишний раз отрефлексировать формулировку «ограниченные способности» и сразу станет понятно, насколько общество и сам язык все еще работает на парадигму угнетения и буквального ограничивания (из определений, сформулированных не через негацию нормативного, а позитивно, есть, например, «люди с особенностями»).
Социальная модель – это попытка рефлексии о самом феномене «нормы» и его зависимости от социального контекста. Понятие нормальности имеет решающее значение в данном дискурсе, так как те, что имеют достаточно полномочий и прав определять нормальность, также могут предписывать, что представляет собой отклонение и какие санкции могут впоследствии применяться к «нарушителям нормы». Политические агенты создают и продвигают ту политику, которая соответствует их собственному пониманию «инвалидности», что оказывает непосредственное влияние на законы и институты страны, а также на качество жизни, к которому имеют доступ люди с ограниченными способностями. Только поистине политически ангажированная (и не стоит этого бояться) модель, обеспечивающая равные права и равные возможности для людей с ограниченными способностями, может утвердить и обеспечить их гражданскую субъектность. Это зависит не только от целей и задач политики инвалидности, но и от их согласованности, охвата и степени их актуализации – способность вызывать социальные сдвиги, приводящие к практическим изменениям в системе социального обеспечения. Вместо того, чтобы стараться примирить людей с инвалидностью с чуждым им миром, не лучше ли реконструировать сам этот мира для удовлетворения потребностей всех граждан, независимо от их когнитивных и физических возможностей? Именно это имеется в виду под концептом «универсального дизайна», «что в узком смысле означает пересмотр построенной среды, усовершенствование архитектуры и технологий, максимально приспособленных под нужды всех людей, а в широком – пересмотр сложившихся институтов (практик и правил)» [3, с.18].
Перспектива человеческого разнообразия (human diversity) – это оптика, в которой центр тяжести смещается со сложившегося институционального порядка на ценность любой человеческой жизни. Данная модель позволяет отказаться от дискриминации любой инаковости, так как утверждает безоценочное принятие всех форм разнообразия в качестве естественного положения дел. «Данная точка зрения нашла и свое юридическое выражение, например, в Законе США об инвалидах и Билле о правовых действиях от 1993 года сказано: «Инвалидность является естественной частью человеческого опыта…» [2, с.20]. Также, в ней сосредоточен большой потенциал для дальнейшей рефлексии. Социальная модель, несмотря на критику медицинского взгляда, на самом деле все еще уступает медицине самое важное – контроль над угнетенным телом. Чтобы вернуть себе утраченное телесное измерение нельзя больше опираться на картезианское дуалистическое наследие, где телесность предстает пред-смысловым, до-культурным, вне-историческим объектом. Перспектива человеческого разнообразия, оснащенная критической теорией, гуманистическими подходами в философии медицины и феноменологией тела, должна позволить людям с особенностями реапроприировать свою инакость. Тело – это материя человеческих страданий и страстей, а также одновременно субъект и объект угнетения. Телесные состояния не просто переживаются, они также является самой основой опыта, тело выражает нашу точку зрения на мир [1].
Степень, в которой инвалидность может быть репрезентирована и реконструирована может иметь большое значение для развития культурной политики идентичности. Как мы узнали от Ницше, назвать что-то – значит определить его сущность. Движение людей с инвалидностью (disability movement) знает об этом. Отказ от термина «недееспособность» (handicap) – важный момент в признании силы дискурса. Использование понятия «не-инвалид» (non-disabled) для того, чтобы вывернуть наизнанку клеймо инаковости и бросить его обратно угнетателю, является примером развития словарного запаса, помогающего поддерживать процесс эмансипации. Это делает социологическую проблематизацию нарушений дискурсивно возможной, чего до сих пор не могла сделать социальная модель с ее эссенциалистским взглядом на тело [6]. Реапроприация инвалидности в рамках парадигмы человеческого многообразия — это один из шагов, которые необходимо сделать для здоровой интерсубъективной коммуникации и взаимодействия, что положительно влияет на каждого субъекта в социуме, так как позволяет скинуть оковы необходимости следовать и соответствовать предписанной норме. В качестве иллюстрации такой оптики мы бы в качестве заключения хотели бы привести три современных лозунга американского движения в защиту прав людей с инвалидностью: «Ничего о нас без нас!», «Прославляйте свое отличие!», «Я инвалид, но я горд!» [2, с.19].
Список использованной литературы
- М. Мерло-Понти. Феноменология восприятия. Спб.: «Ювента», Наука, 1999.
- Тарасенко, Е. А. Социальная политика в области инвалидности: кросскультурный анализ и поиск оптимальной концепции для России. Журнал исследований социальной политики, 2 (1), 2004, с.7-28.
- Ярская-Смирнова, Е. Р., Большаков, Н. В. Модели понимания инвалидности. Музей Ощущений: Слабовидящие и незрячие посетители. Опыт музея современного искусства «Гараж», 2018, с. 11-21.
- Ярская-Смирнова, Е. Р., Наберушкина Э. К. Социальная работа с инвалидами: Учеб. пособие. Саратов: СГТУ, 2003.
- Drake R. F. Understanding Disability Policies. Basingstoke: Macmillan, 1999.
- Hughes B., Paterson K. The social model of disability and the disappearing body: towards a sociology of impairment, in: Disability and Society. 1997. Vol. 12.3.
http://izvestia-ippo.ru/kukushkina-v-a-model-chelovecheskogo-m/